26. Januar 2023
Gebet von Klara im Radio Maryja - Sendung für Kinder: Schutzengel 26. Januar 2023 19:30
29. Dezember 2022
Wir haben die regelmäßige Sammlung auf dem Siepomaga Website abgeschlossen, weil wir einen Vorrat an argentinischem Medikament Trixacar für mehrere Monate gekauft haben. Seit dem 7. Juni 2022 wurde auf dem Website Siepomaga ein Betrag von 94 283 , 88 Polnischer Zloty gesammelt (100 302 Polnischer Zloty, der auf der Siepomaga-Sammlung erscheint, abzüglich 6% der Provision, die die Siepomaga-Stiftung für die Durchführung der Sammlung erhebt). Der gesamte Betrag wurde für den Kauf des argentinischen Medikaments Trixacar ausgegeben.
Wir warten sehnsüchtig auf die Herabsetzung des Erstattungsalters für Originalarzneimittel von Vertex Pharmaceuticals in Polen, die nach verschiedenen Prognosen im neuen Jahr 2023 erfolgen soll.
Auf dem Website Siepomaga gibt es immer noch die Möglichkeit, Klara zu helfen und spenden unter www.siepomaga.pl/en/klara-kukulka. Es ist auch möglich, 1,5% Steuer in Polen auf das Klara-Unterkonto in Siepomaga zu übergeben - KRS Nummer: 0000396361, Einzelziel 1,5%: 0208116 Klara
Hauptsächlich möchten wir ermutigen, uns direkt über die E-Mail-Adresse in der Fußzeile dieser Website zu kontaktieren, wenn jemand von Euch Klara auf andere Weise helfen möchte.
24. Dezember 2022
In diesem Jahr hat Klara den ersten sehr wichtigen Meilenstein in ihrem Leben erreicht. Seit zwei Monaten wird sie mit einem argentinischen Medikament behandelt. Während eines zweiwöchigen Krankenhausaufenthalts in der ersten Dezemberhälfte wurden bei Klara Tests durchgeführt, die die wohltuende Wirkung bestätigen.
Es wäre nicht möglich ohne jeden von Euch, der jeden Betrag für diese Sache gespendet hat.
Es wäre nicht möglich ohne die vielen freundlichen Menschen, die uns in jeder Phase der Behandlung geholfen haben und uns weiterhin helfen.
Schließlich wäre es nicht möglich ohne die Argentinier, die das amerikanische Medikament Trikafta brillant kopierten und ihr Trixacar zu einem viel niedrigeren Preis herstellten.
Die Krankheit wird Klara ihr Leben lang begleiten, und sie muss dieses Medikament auch ihr ganzes Leben lang anwenden. Deshalb warten wir ungeduldig auf die Rückerstattung in Polen. Die bürokratische Maschinerie braucht jedoch Zeit, sodass es noch viele Monate dauern kann.
Wir wünschen Euch Allen frohe Weihnachten und viel Erfolg und Alles Gute für das kommende Neue Jahr !
Danke für jede Spende für Klaras Medizin. Jeder Betrag war Gold wert !
Möge Gottes Kind dich für diesen Zweck tausendfach mit jeder Gabe des Herzens belohnen !
16. Dezember 2022
Wir haben einen zweiten Kauf von 4 Packungen des argentinischen Arzneimittels Trixacar von Gador für einen Gesamtbetrag von 15440 US Dollar - 3860 Dollar pro Verpackung getätigt. 4 Rechnungen (eine separate Rechnung für jedes Paket) können hier eingesehen werden → Link.
Nur dank Euch das war möglich ! Vielen Dank !
12. Dezember 2022
Der Kindergarten, den Klara besucht, hat Weihnachtsschmuck zur Versteigerung angeboten. Auktionen nur bis Dienstag 13. Dezember, 16:00 Uhr. Ihr seid zur Teilnahme eingeladen 😀
5. November 2022
Konzertvideo - der Moment unserer Rede
23. Oktober 2022
Ein Benefizkonzert für Klara findet am 5. November ab 11:00 Uhr in der Staatlichen Musikschule des ersten und zweiten Grades in Mielec statt.
Das Konzert kann online auf dem YouTube-Kanal der Schule angesehen werden PSM Mielec Transmisje.
26. September 2022
wir haben den ersten Kauf von 4 Packungen des argentinischen Medikaments Trixacar von Gador Firma für einen Gesamtbetrag von 15560 US Dollar getätigt. Davon haben wir aus den in der Siepomaga-Stiftung gesammelten Mitteln 3 Packungen des Medikaments für den Betrag von 11670 US Dollar gekauft (wir haben bisher nicht mehr in der Stiftung gesammelt, der Betrag auf dem Siepomaga-Profil sichtbare ist der Gesamtbetrag, der seit Beginn der Sammlung gesammelt wurde, zwischenzeitlich durchgeführte Transaktionen werden nicht davon abgezogen), während wir aus anderen Spenden eine Packung für den Betrag von 3890 US Dollar gekauft haben. Die Rechnungen könnt Ihr hier einsehen → Link.
In der argentinischen Apotheke kann man nur 4 Packungen des Medikaments auf einmal kaufen, also müssen wir in den nächsten vier Monaten weitere Packungen kaufen. Im Moment haben wir nicht die Mittel für den nächsten Kauf aller 4 Pakete gesammelt, daher bitten wir Sie um weitere Unterstützung! Es ist sehr wichtig für Klara und betrifft ihr gesamtes Leben.
Danke Euch allen !
Unterstützt Ihr uns weiterhin, bitte !
Guten Tag,
wir heißen Jolanta und Kornel Kukułka. Wir sind die Eltern der 6-jährigen Klara. Klara wurde im Juni 2016 geboren.
Das polnische Gesundheitsministerium hat im März 2022 ein Arzneimittelprogramm gestartet, bei dem die Medikamente der kombinierten Therapie Kaftrio + Kalydeco, für die Klara qualifiziert ist, für Kinder ab 12 Jahren erstattet werden. Klara ist erst 6 Jahre alt. Deshalb müssen wir die Medikamente privat kaufen. Die Veränderungen, die die Krankheit verursacht, können nicht vollständig rückgängig gemacht werden, aber sie können mit diesen revolutionären Medikamenten gestoppt werden. Deshalb ist die Zeit so entscheidend.
Die Europäische Kommission hat Anfang 2022 diese Arzneimittel für Kinder ab 6 Jahren zugelassen. Leider hat der Pharmakonzern Vertex Pharmaceuticals einen enormer Preis festgelegt, der für einen gewöhnlichen Menschen unerreichbar ist. Jeder Betrag zählt. Helfen Sie Klara, spenden Sie einen beliebigen Betrag, bitte.
1300 000 Zloty (PLN) / 270 000 Euro – die Kosten für eine etwa einjährige Therapie (jährlich ist sinnvoll) mit den Medikamenten Kaftrio + Kalydeco.
Es gibt auch ein argentinisches Äquivalent zu diesen Medikamenten (zwei in einem), das Trixacar von Gador. Vertex Pharmaceuticals hat seine Medikamente überall patentiert, außer in Argentinien. Dieses Medikament hat die gleichen Wirkstoffe wie Kaftrio + Kalydeco, ist aber etwa 5 Mal billiger. Die Kosten für die einjährige Therapie mit diesem Medikament betragen je nach dem Wechselkurs des Dollars etwa 250 000 Zloty (PLN). Dennoch ist dies ein enormer Preis für uns.
www.siepomaga.pl/en/klara-kukulka
Möchten Sie mehr wissen? Schauen Sie unten:
Besuchen Sie die Website des polnischen Gesundheitsministeriums (mz.gov.pl) ➛ Usługi i informacje (Dienstleistungen und Informationen) ➛ Refundacja (Erstattung) ➛ Lista leków refundowanych - obwieszczenia Ministra Zdrowia (Liste der erstattungsfähigen Medikamente) ➛ Obwieszczenie Ministra Zdrowia z dnia 20 kwietnia 2022 r. w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych na 1 maja 2022 r. ➛ 63 Podstawy limitu - programy lekowe i chemioterapia Link zur Datei.
In der Excel-Datei finden Sie in Zeile 229 Kalydeco (iwakaftor), den vom Ministerium ausgehandelten Preis finden Sie in Spalte I: 67176 Zloty (PLN) netto für 56 Beutel.
In Zeile 232 finden Sie das Kaftrio (iwakaftor, tezakaftor, eleksakaftor), den Preis finden Sie in Spalte I: 47389 Zloty (PLN) netto für 56 Tabletten.
Gehen Sie zurück zur Registerkarte Refundacja (Erstattung), und klicken Sie dann auf Programy Lekowe (Medikamentenprogramme)➛ Choroby nieonkologiczne (nicht-onkologische Erkrankungen)➛ Leczenie chorych na mukowiscydozę B112_(od_03-2022).docx
Link zur Datei.
Im ersten Abschnitt der ersten Spalte in Unterabschnitt 5 ist die Behandlung mit Kaftrio und Kaftrio aufgeführt, für die Klara im Alter von 12 Jahren qualifiziert wäre.
Fernsehveröffentlichungen über Klara:
• TVP3 Rzeszów 9-11-2022 Koncert dla 6-letniej Klary z Mielca
• TVP3 Rzeszów Aktualności 9-11-2022, von 19'55'' bis 22'35''
• TVP3 Rzeszów 27-10-2022, "Pomoc dla Klary z Mielca"
Radioveröffentlichungen über Klara:
• Radio Rzeszów 2-11-2022, ""Walka o każdy oddech" - w Mielcu koncert na rzecz Klary chorej na mukowiscydozę"
• Radio Rzeszów 18-07-2022, "Jest szansa na znaczną poprawę zdrowia 6-letniej Klary z Mielca, która choruje na mukowiscydozę"
Internet-Presseveröffentlichungen über Klara:
• hej.mielec.pl 12-12-2022, "Ostatni dzwonek na licytacje dla Klary!"
• nowiny24.pl 8-11-2022, "Charytatywny koncert dla Klary z Mielca. Dziewczynka walczy o każdy oddech [WIDEO]"
• korso.pl 5-11-2022, "Charytatywny koncert dla Klary [ZDJĘCIA, VIDEO]"
• hej.mielec.pl 5-11-2022, "Muzycy dla Klary. "Liczymy na dar serca" [FOTO]"
• wcj24.pl 4-11-2022, "Walka o każdy oddech - Koncert Charytatywny"
• zdrowie.gazeta.pl 2-11-2022, "Mukowiscydoza: 6-letnia Klara ma już leki. To za chwilę może być największy problem"
• korso.pl 31-10-2022, "Mielec. Koncert charytatywny dla Klary. Ty też możesz pomóc"
• mielec.naszemiasto.pl 23-10-2022, "5 listopada zagrają dla Klary z Mielca, chorej na mukowiscydozę"
• hej.mielec.pl 21-10-2022, "Zagrają dla chorej Klary. Koncert 5 listopada"
• zdrowie.gazeta.pl 30-08-2022, "Jest skuteczny lek, ale 6-letnia Klara go nie dostanie. Rodzina próbuje ją ratować"
• rzeszow.wyborcza.pl 14-08-2022, "Co robić, gdy życie dziecka wyceniono na setki tysięcy złotych? Rodzice Klary walczą i proszą o pomoc"
• korso.pl 5-07-2022, "Rodzice Klary Kukułki z Mielca: Walczymy o każdy oddech"
• nowiny24.pl 15-06-2022, "Klara walczy o każdy oddech. Pomóżmy zatrzymać mukowiscydozę!"
• hej.mielec.pl 11-06-2022, "Sześcioletnia Klara z Mielca czeka na pomoc"
Papier-Presseveröffentlichungen über Klara:
• Korso 8-11-2022, "Klara walczy o oddech"
• Korso 2-11-2022, Notatka o koncercie i plakat
• Gazeta Wyborcza Tygodnik Rzeszów 12-08-2022, "Życie dziecka wycenione na miliony złotych"
• Korso 5-07-2022, "Walka o każdy oddech"
• Nowiny 20-06-2022, "6-letnia Klara z Mielca walczy o każdy oddech. Pomóżmy zatrzymać mukowiscydozę!"
Letztes Website Update am 26. Januar 2023
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