26 stycznia 2023
Modlitwa Klary w radiu Maryja - Audycja dla dzieci: Anioł Stróż 26 stycznia 2023 19:30
29 grudnia 2022
Zakończyliśmy regularną zbiórkę na portalu Siepomaga, ponieważ mamy zakupiony zapas argentyńskiego leku Trixacar na kilka miesięcy. Od 7 czerwca 2022 na portalu Siepomaga zebrana została kwota w wysokości 94 283 , 88 złotych (100 302 złote, które widnieje na zbiórce Siepomaga minus 6% prowizji, które pobiera Fundacja Siepomaga za prowadzenie zbiórki). Całość tej kwoty została wydatkowana na zakup argentyńskiego leku Trixacar.
Czekamy z utęsknieniem na obniżenie wieku refundacji w Polsce oryginalnych leków firmy Vertex Pharmaceuticals, co ma zgodnie z różnymi przewidywaniami nastąpić w nowym 2023 roku.
Na portalu Siepomaga ciągle istnieje możliwość pomocy Klarze i wpłaty darowizny pod adresem www.siepomaga.pl/klara-kukulka. Jest możliwość również przeznaczenia 1,5% podatku na subkonto Klary w Siepomaga - Numer KRS: 0000396361, Cel szczegółowy 1,5%: 0208116 Klara
Zachęcamy przede wszystkim do bezpośredniego kontaktu z nami na adres e-mail znajdujący się w stopce tej strony, gdyby ktoś z Was chciał w jakikolwiek inny sposób pomóc Klarze.
24 grudnia 2022
W tym roku Klara osiągnęła pierwszy bardzo ważny kamień milowy w swoim życiu. Już od dwóch miesięcy leczy się lekiem argentyńskim. Podczas dwutygodniowego pobytu w szpitalu w pierwszej połowie grudnia Klara miała badania, które potwierdzają jego zbawienne działanie.
Nie byłoby to możliwe bez każdego z Was, którzy wpłaciliście każdą kwotę na ten cel.
Nie byłoby to możliwe bez bardzo wielu życzliwych osób, które nam pomagały i dalej pomagają na każdym etapie leczenia.
Wreszcie, nie byłoby to możliwe bez Argentyńczyków, którzy błyskotliwie skopiowali amerykański lek Trikafta i wyprodukowali swój Trixacar ustalając o wiele niższą cenę.
Choroba będzie towarzyszyła Klarze do końca życia, również ten lek musi być przez nią stosowany przez całe życie. Dlatego czekamy z niecierpliwością na jego zrefundowanie w Polsce. Biurokratyczna machina jednak wymaga czasu, dlatego może to potrwać jeszcze długie miesiące.
Życzymy Wam Wszystkim Wesołych Świąt i Sukcesów oraz Wszelkiej Pomyślności na nadchodzący Nowy Rok !
Dziękujemy Wam za każdą wpłatę na lek dla Klary. Każda kwota była na wagę złota !
Niech Boża Dziecina po tysiąckroć wynagrodzi Wam każdy Dar Serca na ten cel !
16 grudnia 2022
dokonaliśmy drugiego zakupu 4 opakowań argentyńskiego leku Trixacar firmy Gador na łączną kwotę 15440 dolarów amerykańskich - po 3860 dolarów za opakowanie. 4 faktury (oddzielna faktura na każdą paczkę) możesz zobaczyć tutaj → link.
Było to możliwe tylko dzięki Wam ! Dziękujemy Serdecznie !
12 grudnia 2022
Przedszkole, do którego uczęszcza Klara wystawiło świąteczne stroiki do licytacji. Licytacje tylko do wtorku 13 grudnia do 16:00. Zapraszamy do udziału 😀
5 listopada 2022
Video koncertu - moment naszej wypowiedzi
23 października 2022
Koncert charytatywny dla Klary odbędzie się w Państwowej Szkole Muzycznej I i II stopnia w Mielcu w sobotę 5 listopada 2022 roku, rozpoczęcie o godzinie 11:00
Koncert można oglądać online na kanale YouTube Szkoły Muzycznej PSM Mielec Transmisje.
26 września 2022
dokonaliśmy pierwszego zakupu 4 paczek argentyńskiego leku Trixacar firmy Gador na łączną kwotę 15560 dolarów amerykańskich. Z czego ze środków zgromadzonych w fundacji Siepomaga zakupiliśmy 3 paczki leku za kwotę 11670 dolarów amerykańskich (większej kwoty do tej pory nie uzbieraliśmy w fundacji, kwota widoczna na profilu Siepomaga jest kwotą całościową zebraną od początku trwania zbiórki, transakcje realizowane w międzyczasie nie są od niej odejmowane), natomiast z innych zbiórek zakupiliśmy jedną paczkę za kwotę 3890 dolarów amerykańskich. Faktury możesz zobaczyć tutaj → link.
Argentyńska apteka umożliwia zakup tylko 4 paczek leku jednorazowo, dlatego za następne cztery miesiące musimy zakupić kolejne opakowania. Na chwilę obecną nie mamy jeszcze środków na następny zakup wszystkich 4 opakowań, więc prosimy Was o dalsze wsparcie! Dla Klary jest to bardzo ważne, rzutuje na jej całe życie.
Dziękujemy Wam wszystkim !
Wspierajcie nas dalej, prosimy !
Dzień dobry,
nazywamy się Jolanta i Kornel Kukułka. Jesteśmy rodzicami 6-cio letniej Klary. Klara urodziła się w czerwcu 2016 roku.
Ministerstwo Zdrowia w marcu 2022 roku uruchomiło program lekowy, w którym leki terapii łączonej Kaftrio + Kalydeco, do której Klara się kwalifikuje, są refundowane dla dzieci od 12 roku życia. Klara ma dopiero 6 lat. Dlatego musimy zakupić leki prywatnie. Zmian, które powoduje choroba nie da się całkiem cofnąć, ale da się je zatrzymać terapią tymi rewolucyjnymi lekami. Dlatego tak kluczowy jest czas.
Komisja Europejska początkiem 2022 roku dopuściła te leki do stosowania u dzieci od 6 roku życia. Niestety korporacja farmaceutyczna Vertex Pharmaceuticals ustaliła zaporową cenę, nieosiągalną dla zwykłego człowieka. Liczy się każda kwota. Pomóżcie Klarze, wpłacając dowolną kwotę, prosimy.
1300 000 zł / 270 000 Euro – koszt mniej więcej rocznej terapii (roczna ma sens) lekami Kaftrio + Kalydeco.
Istnieje również argentyński odpowiednik tych leków (dwa w jednym), który nazywa się Trixacar firmy Gador. Vertex Pharmaceuticals opatentował swoje leki wszędzie oprócz Argentyny. Lek ten posiada te same substancje aktywne co Kaftrio + Kalydeco lecz jest około 5 x tańszy. Koszt rocznej terapii tym lekiem wynosi mniej więcej 250 000 zł w zależności od kursu dolara. Mimo wszystko dalej jest to cena zaporowa dla nas.
www.siepomaga.pl/klara-kukulka
Chcesz się dowiedzieć więcej? Patrz poniżej:
Wejdź na stronę Ministerstwa Zdrowia (mz.gov.pl) ➛ Usługi i informacje ➛ Refundacja ➛ Lista leków refundowanych - obwieszczenia Ministra Zdrowia ➛ Obwieszczenie Ministra Zdrowia z dnia 20 kwietnia 2022 r. w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych na 1 maja 2022 r. ➛ 63 Podstawy limitu - programy lekowe i chemioterapia link do pliku.
W pliku excel w wierszu 229 znajdziesz Kalydeco (iwakaftor), cenę, jaką wynegocjowało Ministerstwo znajdziesz w kolumnie I: 67176 zł netto za 56 saszetek.
W wierszu 232 znajdziesz Kaftrio (iwakaftor, tezakaftor, eleksakaftor), cenę znajdziesz w kolumnie I: 47389 zł netto za 56 tabletek.
Wróć do zakładki Refundacja, dalej kliknij Programy Lekowe ➛ Choroby nieonkologiczne ➛ Leczenie chorych na mukowiscydozę B112_(od_03-2022).docx
link do pliku.
W pierwszym punkcie pierwszej kolumny w podpunkcie 5 jest wymienione leczenie Kaftrio w skojarzeniu z Kalydeco, do którego Klara zakwalifikowałaby się, gdyby miała ukończone 12 lat.
Publikacje telewizyjne o Klarze:
• TVP3 Rzeszów 9-11-2022 Koncert dla 6-letniej Klary z Mielca
• TVP3 Rzeszów Aktualności 9-11-2022, od 19'55'' do 22'35''
• TVP3 Rzeszów 27-10-2022, "Pomoc dla Klary z Mielca"
Publikacje radiowe o Klarze:
• Radio Rzeszów 2-11-2022, ""Walka o każdy oddech" - w Mielcu koncert na rzecz Klary chorej na mukowiscydozę"
• Radio Rzeszów 18-07-2022, "Jest szansa na znaczną poprawę zdrowia 6-letniej Klary z Mielca, która choruje na mukowiscydozę"
Publikacje prasowe internetowe o Klarze:
• hej.mielec.pl 12-12-2022, "Ostatni dzwonek na licytacje dla Klary!"
• nowiny24.pl 8-11-2022, "Charytatywny koncert dla Klary z Mielca. Dziewczynka walczy o każdy oddech [WIDEO]"
• korso.pl 5-11-2022, "Charytatywny koncert dla Klary [ZDJĘCIA, VIDEO]"
• hej.mielec.pl 5-11-2022, "Muzycy dla Klary. "Liczymy na dar serca" [FOTO]"
• wcj24.pl 4-11-2022, "Walka o każdy oddech - Koncert Charytatywny"
• zdrowie.gazeta.pl 2-11-2022, "Mukowiscydoza: 6-letnia Klara ma już leki. To za chwilę może być największy problem"
• korso.pl 31-10-2022, "Mielec. Koncert charytatywny dla Klary. Ty też możesz pomóc"
• mielec.naszemiasto.pl 23-10-2022, "5 listopada zagrają dla Klary z Mielca, chorej na mukowiscydozę"
• hej.mielec.pl 21-10-2022, "Zagrają dla chorej Klary. Koncert 5 listopada"
• zdrowie.gazeta.pl 30-08-2022, "Jest skuteczny lek, ale 6-letnia Klara go nie dostanie. Rodzina próbuje ją ratować"
• rzeszow.wyborcza.pl 14-08-2022, "Co robić, gdy życie dziecka wyceniono na setki tysięcy złotych? Rodzice Klary walczą i proszą o pomoc"
• korso.pl 5-07-2022, "Rodzice Klary Kukułki z Mielca: Walczymy o każdy oddech"
• nowiny24.pl 15-06-2022, "Klara walczy o każdy oddech. Pomóżmy zatrzymać mukowiscydozę!"
• hej.mielec.pl 11-06-2022, "Sześcioletnia Klara z Mielca czeka na pomoc"
Publikacje prasowe papierowe o Klarze:
• Korso 8-11-2022, "Klara walczy o oddech"
• Korso 2-11-2022, Notatka o koncercie i plakat
• Gazeta Wyborcza Tygodnik Rzeszów 12-08-2022, "Życie dziecka wycenione na miliony złotych"
• Korso 5-07-2022, "Walka o każdy oddech"
• Nowiny 20-06-2022, "6-letnia Klara z Mielca walczy o każdy oddech. Pomóżmy zatrzymać mukowiscydozę!"
ostatnia aktualizacja 26 stycznia 2023 roku
kornel.kukulka@darowiznanalek.pl